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III Congreso de MPS y Enfermedades Hematológicas Raras

26/09/2012 02:38 0 Comentarios Lectura: ( palabras)

Bienvenidos al Sitio Web www.informanet1.com Director General: Erasmo Martínez Cano... Comentarios y sugerencias: Editor: Erasmo Martínez / Javier Tlatoa ( portal@informanet1.com ) ( erasmocano@gmail.com ) Informanet Videos

Guadalajara, Jal. En días pasados se llevó a cabo el Tercer Congreso de Mucopolisacaridosis (MPS) y Enfermedades Hematológicas Raras, en el que se contó con la presencia de Margarita de Fátima González Barroso Directora de la organización "Niños de Hierro A.C.", así como de representantes de "MPS JAJAX" y del Dr. José Athié, quien habló de la importancia de la difusión de las enfermedades de baja prevalencia como es el caso de la enfermedad por sobrecarga de hierro. "Este congreso lo organizamos año tras año porque es muy importante que médicos generales, pediatras, genetistas, personal de laboratorio, estudiantes de carreras relacionadas con la salud, sepan que estas enfermedades existen. Un diagnóstico a tiempo es la diferencia entre la vida y la muerte. No queremos que se pierdan años, ir de un médico a otro con el desgaste emocional y económico en las familias. Pero, sobre todo, con el sentimiento de soledad, miedo y frustración que significa para los padres ver cómo se viene abajo la salud de su hijo sin poder hacer nada. Los miembros de las asociaciones MPS JAJAX y Niños de Hierro somos familias de niños con Mucopolisacaridosis o con enfermedades hematológicas raras. Este es el tercer congreso que se realiza para que los pequeños que padezcan cualquiera de estas enfermedades sean diagnosticados a tiempo y reciban el tratamiento. Como dice el lema de nuestro congreso: 'Solos somos pocos, juntos somos fuertes´. Explicó González Barroso.

image La discapacidad puede ser prevenible Por su parte, el Dr. Jesús Navarro, director de MPS JAJAX agradeció a todos los pacientes a los que les dan voz a través de las asociaciones, a todas las personas que están involucradas en la difusión y en acercar el conocimiento a las demás personas y hacen que los médicos hagan el diagnóstico más acertado el diagnóstico y el tratamiento que muchas personas están necesitando. "Las enfermedades-resaltó-de baja frecuencia, como su nombre lo indica, son enfermedades que se presentan en un bajo número de personas en nuestra población, pero que también merecen una mejor calidad de vida. Hay que tener en cuenta, que este tipo de enfermedades al ser diagnosticadas y tratadas a tiempo, pueden ser eliminadas o disminuir la discapacidad. Hay muchas personas en este momento que padecen enfermedades de baja frecuencia y que no han sido diagnosticadas, por ejemplo, el Hipotiroidismo, la Fenilcetonuria, Anemia de Fanconi, Aplasia pura de Serie Roa, Talasemia, Drepanocitosis, Aplasia Medular, Síndrome de Diamond-Blackfand, enfermedades que producen una gran discapacidad al no ser identificadas y al no ser tratadas. Las Enfermedades Hematológicas Raras y las MPS son parte de ese grupo en el cual la discapacidad puede ser prevenible; la integración de estos pacientes a través del diagnóstico y tratamiento oportuno, puede hacer que estas personas puedan ser integradas a nuestra sociedad, siendo personas productivas, y muchos de los casos, muy importantes para nuestra sociedad.

Transformando vidas La importancia que tiene en estos momentos las enfermedades de poca frecuencia, tiene como objetivo divulgar esta etapa en la que nos encontramos como grupo humano. El conocimiento del genoma humano y de la biología molecular ha dado como resultado el descubrir cómo actúan y cómo se comportan los diferentes organelos subcelulares y, de esa manera poder corregir las enfermedades que manifiesta. La industria biotecnológica se ha dado a la tarea de desarrollar tratamientos innovadores y de alto impacto para 3 mil enfermedades de baja frecuencia, considerando que el número de enfermedades se diagnostican día a día, son entre 3 y 8 mil, hacen pensar que el número de personas afectadas no sea tan bajo. "En México-concluyó el Dr. Navarro- siguiendo el criterio de la Organización Mundial de la Salud (OMS), una enfermedad rara es aquella que se presenta en 5 personas de cada 10 mil habitantes. Si juntamos a todas las enfermedades raras que son cerca de 7 mil categorías actualmente; en cifras conservadoras más de 6 millones de mexicanos las están padeciendo. Entonces juntos no somos tan pocos como podría pensarse. Por otra parte, una población con discapacidad, es una población que no produce; y una población que puede ser atendida oportunamente, se integra perfectamente al área productiva. El congreso ha llevado como resultado el diagnostico más temprano; las enfermedades que dieron voz en el congreso tenían un peregrinar de diagnóstico, alrededor de 5 o 6 años cuando la enfermedad ya era irreversible y más florida de esta manifestación patológica. A lo largo de 4 años hemos disminuido y hemos impactado en la edad, que es lo que hemos perseguido a fin de cuentas. Niños de 2 meses de edad, diagnosticados por personas que han asistido a nuestros congresos con toda la oportunidad de vida y toda la oportunidad de integrarse a la sociedad sin estar tan afectados tan gravemente como lo sería en el pasado. Las organizaciones de la sociedad civil como las que nosotros representamos, estamos cambiando la historia, la historia de todo un país que no atendía a estas enfermedades y, gracias a nuestros esfuerzos, de los médicos comprometidos, de las personas que se han involucrado y que han visto el resultado en conciudadanos, en personas que no conocen, pero que han cambiado y tocado su vida, ha acrecentado la esperanza de vida de muchas personas. Una población, aproximada de 6 millones de habitantes, en una sociedad como la nuestra, que no producen, que están dependientes de las personas que pagan sus impuestos, hacen más difícil la carga. En este momento histórico para nuestro país tenemos la oportunidad de cambiar como lo han hecho todos los médicos, todas las personas y todas las instituciones que están atendiendo a nuestros niños; queremos hacer que el acceso al tratamiento sea accesible para todos como sucede en otras partes del mundo."

Misión del congreso Así mismo, la Dra. Verónica Soto, representante de la Universidad de Guadalajara y a los Hospitales Civiles, indicó que son enfermedades tan raras que se confunden con enfermedades comunes y se les da tratamiento común, se les da tratamiento común y finalmente, habiendo, algunas veces, el tratamiento dirigido a esa enfermedad, el paciente no logra tenerlo y, la mortalidad aún es alta. Aproximadamente, 30 por ciento de estos niños mueren antes de los 5 años de edad, a veces con un diagnóstico equivocado y en algunas ocasiones con un diagnóstico acertado, pero que no se inició el tratamiento a tiempo. Este congreso tiene la misión de dar a conocer a los médicos especialistas y no especialistas sobre este tipo de enfermedades. La Dra. Soto enfatizó sobre la importancia del Banco de Sangre seguro, con una tecnología de las más avanzadas para que estos pacientes tengan el mismo derecho que otros con enfermedades comunes. El congreso fu de utilidad para poder alertar sobre enfermedades en las que aún no hay tratamiento, pero que tienen una investigación lo bastante avanzada como para lograr que esos pacientes se traten y, sobre todo, evitar las secuelas y su discapacidad. De igual manera, se necesita que los otros profesionistas involucrados como equipo interdisciplinario conozcan estas enfermedades y puedan acercarse a las instituciones de salud para derivar a estos niños. Tal vez no hay tratamiento en muchas enfermedades, pero se les puede otorgar una muy buena calidad de vida; la manera de lograrlo es hacer todo un trabajo de red, en la que gracias a la difusión que se está haciendo por el interés de los padres de familia, miembros de estas asociaciones y directivos, convocaron a los médicos especializados en las enfermedades que aquí se mencionan, pidieron que se reunieran para difundir y darles información de primer nivel, y de la mejor calidad, a todos los interesados en estos temas para mejorar la calidad de vida de estos niños, que como todas las demás personas que enferman de padecimientos comunes tengan las mismas expectativas de vida, o que, por lo menos la ciencia y la tecnología, ya puede otorgarles.

Siete puntos El aval para los profesionales de la salud, interesados en esta problemática lo otorgó el Hospital Civil de Guadalajara, una institución que está muy comprometida con estos pacientes, pero que también está convencida de que solo los médicos no pueden hacer mucho, pues necesitan de la ayuda de la sociedad en general y de los medios de comunicación para poder difundir este tipo de necesidades que tienen, no nada más estos pacientes, también los médicos y al Colegio de Pediatría de Jalisco, para poder otorgar a tiempo el mejor tratamiento. Soto refirió siete puntos a seguir: 1. Acceso a un diagnostico acertado y temprano: Pruebas Genéticas, Tamiz Neonatal. 2. Mejorar la disponibilidad de la información sobre las enfermedades de baja prevalencia: Clasificación de las enfermedades, Medicina a distancia, Contactos con expertos de todo el mundo. 3. Impulsar el conocimiento científico: Registro de afectados, bases de datos, plataformas internacionales para investigación, centros de especialización especializados en enfermedades raras, desarrollo de medicinas huérfanas, pruebas de diagnóstico y capacitación a profesionales de la salud. 4. Mitigar las consecuencias sociales para quienes padecen una enfermedad rara y también para sus familias. 5. Incrementar la calidad de los servicios de salud. 6. Lograr el acceso universal a los pocos medicamentos existentes a través de reformas en las leyes de salud, donaciones, mejoras en los precios, etc. 7. Romper el aislamiento en que viven pacientes y familias a través de la difusión de conocimiento, el empoderamiento, el trabajo en redes y la conciencia de comunidad. Es decir, que sepan que no están solos.

Por: Héctor Medina Varalta

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informanet1.blogspot.com
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