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El diagnóstico erróneo de la esclerosis múltiple, y el misterio de mí ...La parálisis peculiar de Marc Stecker

08/06/2012 20:20 0 Comentarios Lectura: ( palabras)

. No hay ninguna prueba o pruebas que en definitiva establezcan si un paciente sufre de esclerosis múltiple o no

Como la mayoría de los pacientes saben, el diagnóstico de la esclerosis múltiple no es tarea fácil. A pesar de las sofisticadas herramientas y técnicas diagnósticas, como la resonancia magnética, el análisis del líquido cefalorraquídeo y los potenciales evocados visuales y sensoriales, este diagnóstico seguirá teniendo el camino del despistaje, lo que significa que otras enfermedades que tengan síntomas similares deben ser eliminadas antes de tener un diagnóstico concluyente de EM. No hay ninguna prueba o pruebas que en definitiva establezcan si un paciente sufre de esclerosis múltiple o no. Hay indicadores muy sugestivo de EM, como las lesiones en el cerebro y / o en la médula espinal que se ve en las resonancias magnéticas, y bandas oligoclonales (O-bandas) en el líquido cefalorraquídeo, pero incluso la presencia de estos no garantiza que un diagnóstico de la esclerosis múltiple es correcta.

A pesar de que las resonancias magnéticas pueden detectar lesiones en el SNC, no se puede determinar específicamente cuáles son esas lesiones, un tumor y un área de desmielinización a menudo puede verse similares en una imagen de resonancia magnética. Por lo tanto, una determinación subjetiva de la naturaleza de las lesiones encontradas sólo serán realizadas por un radiólogo o un neurólogo. También las bandas oligoclonales en el LCR indican la actividad inmune en el SNC, pero no son específicos de la EM, otras condiciones también pueden producirlas. Una condición remitente-recidivante de incapacitación es altamente sugestivo de esclerosis múltiple, pero esto también no descarta la posibilidad de otras enfermedades, y algunos pacientes con EM presentan un curso progresivo de la enfermedad. En el libro "Esclerosis Múltiple: Diagnóstico, Tratamiento Médico y de Rehabilitación", el neurólogo PK Coyle escribe:

"... Un diagnóstico temprano es fundamental. Se orienta la terapia óptima, elimina la incertidumbre, permite la planificación informada, y mejora la sensación del paciente de bienestar al proporcionar una explicación para sus problemas. Por desgracia, la tasa de error diagnóstico de la EM se aproxima a un 5% a 10%, , incluso para los profesionales de la salud con experiencia "

En un esfuerzo por reducir el número de diagnósticos erróneos, en el año 2001 un conjunto de pautas de diagnóstico se desarrollaron, los llamados “criterios de McDonald" ( clic aquí ), que tratan de cuantificar los resultados de las pruebas y presentaciones clínicas necesarias para un diagnóstico definitivo de cada una de las diversas formas de EM. En 2009, sin embargo, tomé parte en un estudio del Instituto Nacional de Salud ( NIH, instalación del gobierno de los Estados Unidos para la investigación médica), que fue diseñado específicamente para buscar pacientes con esclerosis múltiple clínicamente definida. El NIH llevó a cabo este estudio porque habían encontrado que la tasa de los pacientes mal diagnosticados, elegidos por sus estudios de investigación de la EM fue de al menos 10%, y los datos de estos pacientes estaban contaminando los resultados de la investigación. Los médicos del NIH buscaban identificar un grupo de pacientes seguros de tener la esclerosis múltiple para su uso en futuros estudios.

Hay muchas enfermedades y afecciones que pueden confundirse con la EM, entre éstas se incluyen la enfermedad de Lyme, el síndrome de Hughes, la esclerosis lateral primaria, neuromielitis óptica, deficiencia de vitamina B12, y el lupus, por nombrar unos pocos. El documento "El diagnóstico diferencial de la esclerosis múltiple" ( haga clic aquí ) ofrece una visión global de las banderas rojas que muchos médicos deben buscar en el diagnóstico de esclerosis múltiple, e incluye una lista de 100 enfermedades que pueden ser mal diagnosticados como esclerosis múltiple. Otro valioso documento sobre el tema, "Diagnóstico diferencial de la esclerosis múltiple sospechoso: un enfoque de consenso" ( clic aquí ) ofrece una lista de síntomas que deberían conducir a un médico para interrogar a un diagnosticado de EM, y se analizan cuatro de las enfermedades más probabilidades de ser confundidas con la esclerosis múltiple.

Si usted tiene motivos para dudar de su diagnóstico, los materiales antes mencionados pueden ser muy valiosos. Sin embargo, tenga cuidado de no volverse loco con la información que contienen, ya que proporcionan tantos datos que es muy fácil convencerte a ti mismo que has sido mal diagnosticados. Incluso con una tasa de errores de diagnóstico de 10%, a la gran mayoría de los pacientes les ha sido dado el diagnóstico correcto.

Mi propio caso ilustra las dificultades para llegar a un diagnóstico concluyente de EM, hasta el extremo. Yo tenía dudas sobre mi diagnóstico, casi desde el día en que lo recibí. A pesar de que mi síntoma de presentación inicial (una leve cojera) era muy típico para alguien con EMPP, cuanto más leo sobre la enfermedad, e interactuó con otros pacientes que lo tenían (en su mayoría en línea), menos me convencía de que el diagnóstico era correcto. Había tenido síntomas extraños durante años (basado en anticuerpos enfermedad de la tiroides, lupus, una variedad de problemas endocrinos) y mis resonancias magnéticas mostraron sólo dos lesiones, una pequeña en mi cerebro, y una más grande, lesión mucho más invasiva en la base de mi tronco cerebral. Además, los resultados de mi líquido cefalorraquídeo fueron siempre normales, sin mostrar juntas las bandas.

La tasa de error diagnóstico de la EM se aproxima a un 5% a 10%, , incluso para los profesionales de la salud con experiencia

Conforme pasó el tiempo, mi enfermedad siguió comportarse de forma extraña, en un principio atacar sólo a mi lado derecho. A pesar de la progresión implacable de mi discapacidad, nunca mis imágenes de resonancia magnética cambiaron, hasta el día de hoy. Ellas siguen mostrando lo mismo: las lesiones que no mejoran y que no han cambiado de tamaño o forma, desde que se vio por primera vez hace ocho años. Mis imágenes de resonancia magnética a partir de 2003 se ven exactamente como los que había tomado el mes pasado, pero en comparación con 2003, ahora soy una ruina física. Cambié los neurólogos un año después de mi diagnóstico, y mi neuro nuevo también sospechó inicialmente que tal vez no tendría EM. Me sometí a una serie completa de pruebas y exploraciones tratando de descubrir un culpable alternativo, todo fue en vano. Todo salió negativo, y, ya que la EM es un diagnóstico por exclusión, el único candidato que quedó en pie fue esclerosis múltiple primaria progresiva. Por lo tanto, me quedé con la etiqueta de "atípicos" EMPP.

Nunca me conformé con algo que yo no estaba seguro de tener, sobre todo algo tan importante como el diagnóstico de una enfermedad progresivamente incapacitante, me puse en la búsqueda de segundas y terceras opiniones (y hasta cuartas). He visitado médicos de enfermedades infecciosas que se especializaban en la enfermedad de Lyme, pero los análisis de sangre muy especializados salieron negativos. Me programaron una cita en el centro de EM de la Universidad Johns Hopkins, en Baltimore, y fui examinado por el doctor Peter Calabresi, uno de los grandes nombres de la investigación de la EM. Él también encontró algo extraño en mis síntomas, y ordenó una extensa serie de pruebas, que incluyó la toma de más de 30 viales de sangre, Pero también todos salieron negativos. Por lo tanto, la Universidad Johns Hopkins también concluyó que tengo "EMPP atípica". "¿Si es una enfermedad atípica entonces qué es lo atípico en esta enfermedad?", Le pregunté a todo el que quisiera escuchar, pero nunca obtuvo una buena respuesta.

Mi neuro principal, el Dr. Saud Sadiq, quien es un médico muy respetado, de vez en cuando me envía para hacer varias pruebas y auscultar y pinchar, sólo para comprobar que no había perdido algo. Siempre, los resultados fueron negativos. Me mantuve en contacto con el Dr. Calabresi de la Johns Hopkins, y dos años después de que me examinó, le envié algunas de mis últimas imágenes de resonancia magnética, que se veía exactamente como mis viejas imágenes de resonancia magnética, y me dijo que mi enfermedad había progresado de manera significativa. Como esto parecía muy extraño, me pidió que hiciera un nuevo examen. Después de otro estudio diagnóstico neurológico, el Dr. Calabresi llegó a la conclusión de que tenía serias dudas de que era esclerosis múltiple, pero no podía entender qué era lo que tenía. Me sugirió que podría tener un trastorno mitocondrial, o la enfermedad de Sjogren. Me fui a ver uno de los especialistas en enfermedades mitocondriales más notables en los Estados Unidos, que rápidamente determinó que mis mitocondrias estaban bien. Tuve una biopsia del labio realizado en busca de la enfermedad de Sjogren, pero, por supuesto, que dio negativo...

Fue entonces cuando me enteré del estudio que se realizaba en el NIH, que desplegaca una amplia red en busca de pacientes con esclerosis múltiple para examinar, tratando de encontrar un grupo considerable de candidatos que los investigadores de instituto podrían estar seguros tenía esclerosis múltiple clínicamente definida para su uso en futuros estudios. Al principio eran reticentes a aceptarme en el estudio, ya que en general no estaban tomando los pacientes que no vivieran a más de dos horas de su instalación. Nueva York está aproximadamente a cinco horas desde el campus del NIH en Bethesda, Maryland, en las afueras de Washington DC. Cuando les envié los detalles de mi caso, sin embargo, el personal se interesó y me pidió participar en el estudio. En total, he hecho cuatro viajes a Bethesda, y fue a través de cada prueba, que el equipo del NIH Neuroinmunología pensó que era apropiado. Al principio, ellos también me calificaron "EMPP atípica", pero al final, decidieron que lo más probable es que no tuviera EM, ya que ciertamente no encajaba en ninguno de los criterios de diagnóstico actuales. No pudieron llegar a un diagnóstico alternativo adecuado, sin embargo, eso quedó como una especie de misterio médico

Curiosamente, el NIH hizo plantear la posibilidad de que mi enfermedad isquémica pudiera ser su origen, lo que significa que podría tener algo que ver con mi sistema circulatorio. Por lo tanto, seguí las pautas para el tratamiento de CCSVI, el cual mostró un bloqueo atípico de mi vena yugular interna derecha. Odio esa palabra, “atípico”. En lugar de la obstrucción estar dentro de la vena, como es típico y generalmente es causada por un problema de la válvula, estenosis de la pared de la vena, o una membrana anómala, mi bloqueo parece ser causado por un músculo fuera de la vena pellizcándola y parcialmente cerrándola. La angioplastia con balón no puede abrir este bloqueo, y el uso de un stent podría ser muy peligroso, debido a la presión ejercida sobre él por el músculo que presiona sobre mi vena y esto daría lugar a una alta probabilidad de fractura del stent. Espero someterse a un segundo procedimiento en algún momento de los próximos meses, para detectar obstrucciones en otras venas y ver si podría haber una manera de abordar el atípico (ugh) el bloqueo ya ha encontrado.

Mi neurólogo principal dice que todavía no se puede descartar un caso muy atípico de EMPP, aunque reconoce que mi caso es bastante extraño. Dado que la EM es un diagnóstico por exclusión, y que hemos sido capaces de excluir prácticamente todas las otras posibles causas de mi condición, supone que es "EMPP atípica". Por lo tanto, todavía me identifica como un paciente con EM.

A pesar de que las resonancias magnéticas pueden detectar lesiones en el SNC, no se puede determinar específicamente cuáles son esas lesiones

Mi neuro y yo (bueno, tal vez sólo yo) hemos llegado a un acuerdo sobre la etiqueta, sin embargo: En mi caso, el EMPP representa la parálisis peculiar de Marc Stecker.

¿Cómo atípica ...?


Sobre esta noticia

Autor:
Riqui Romero (45 noticias)
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