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30 de Mayo: Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad incurable

29/05/2012 13:10 0 Comentarios Lectura: ( palabras)

Esta enfermedad crónica afecta a dos millones de personas en el mundo, unas 46.000 en España

La esclerosis múltiple (EM), se manifiesta principalmente entre los 20 y 40 años de edad, siendo la primera causa de discapacidad no traumática entre adultos jóvenes en España.

Implicación social

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el 30 de mayo, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), entidad miembro de COCEMFE, realizará un“cordón humano” en su sede, sita en C/ Sangenjo, 36 de Madrid el miércoles 30 de mayo a las 12:00 horas, con el eslogan “Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple”. Cualquier persona podrá adherirse virtualmente ese día a este cordón en la página http://www.aedem.org/. Este acto tendrá lugar simultáneamente en las entidades adheridas a AEDEM-COCEMFE repartidas por el territorio nacional.

Con esta actividad se quiere llamar la atención sobre esta enfermedad desmielinizante neurodegenerativa y crónica del sistema nervioso central que afecta a dos millones de personas en el mundo. Actualmente no hay cura para la Esclerosis Múltiple, solamente existen tratamientos que modifican su curso, retrasando sus efectos en el tiempo.

AEDEM-COCEMFE solicita una mayor implicación de las administraciones públicas en la investigación de esta enfermedad. Además, considera fundamental acabar con la demora en la administración de los tratamientos, desde que el médico propone un cambio de medicación hasta la administración del mismo.

Reivindica también que los recortes sociales no afecten al mantenimiento del tejido asociativo, así como el reconocimiento del 33% de discapacidad asociado al diagnóstico para apoyar la reinserción laboral y social.

¿Qué causa esta enfermedad?

A pesar de que la causa exacta de la EM se desconoce, muchos científicos creen que la destrucción de la mielina es el resultado de una respuesta anormal del sistema inmunológico hacia el propio organismo. Normalmente, el sistema inmunológico defiende el organismo de «invasores» ajenos como por ejemplo los virus y bacterias. En las enfermedades autoinmunes, el organismo ataca sin advertencia su propio tejido. En la EM, la sustancia atacada es la mielina.

La causa específica de la EM es desconocida, pero podrían contribuir a su desarrollo factores genéticos y/o ambientales. Algunas hipótesis han señalado que la EM podría tener un origen viral, aunque por el momento no se dispone de pruebas científicas fiables indicativas de que un virus específico cause el proceso.

Los afectados temen que los recortes en investigación sean un freno para hallar cura a su enfermedad

Aunque no se conozca realmente la causa, se sabe con certeza que ocurre una alteración de la función del sistema inmunitario que afecta de manera decisiva a la enfermedad. En la EM, se dan procesos inflamatorios que lesionan las vainas de mielina y los oligodendrocitos (células encargadas de generar y mantener las vainas de mielina de los axones en el SNC).

Un lugar para la esperanza

Hay un gran interés científico y mediático en las células madre como posible tratamiento para la EM. Algunos informes científicos ponen de manifiesto alentadores resultados clínicos, pero aún queda por hacer un montón de trabajo para probar su eficacia y seguridad para las personas con EM.

Actualmente no existe una terapia con células madre probada disponible para EM en ninguna parte del mundo.

Ya está disponible en español una nueva publicación sobre "Terapias con células madre en la EM", que se puede descargar en AEDEM.

La publicación, escrita por algunos de los investigadores internacionales más respetados, resume las nuevas directrices en este campo.

El folleto da esperanza para el futuro en la investigación con células madre en la EM y echa por tierra mitos sobre las clínicas de células madre en el extranjero que pretenden curar esta enfermedad.

La investigación en nuevos tratamientos y con células madre es una esperanza para los afectados que ven en los recortes a la investigación en España, un freno en el manejo de esta enfermedad incurable.


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Montserrat Gutiérrez (343 noticias)
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