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La "Mujer más fea del mundo" debe su apodo a hipertricosis lanuginosa

25/02/2013 15:40 0 Comentarios Lectura: ( palabras)

La "Mujer más fea del mundo" debe su apodo a hipertricosis lanuginosa SyM - Norma Francelia Chávez Chávez

La hipertricosis lanuginosa, una de las casi 7, 000 enfermedades raras que actualmente afectan a 7% de la población mundial, convirtió a Julia Pastrana (1834-1860) en la "Mujer más fea del mundo" y la hizo blanco de discriminación y explotación durante más de 100 años, hasta que en febrero de 2013 pudo finalmente ser sepultada en su natal Sinaloa, México.

A los 20 años de edad la también llamada "Mujer Oso" o "Mujer Lobo" comenzó a ser exhibida como fenómeno, ya que a su estatura de apenas 1.37 mse sumaban los efectos de esta enfermedad rara:

  • Crecimiento anormal de maxilares.
  • Grandes encías llenas de protuberancias, con dos filas de dientes.
  • Frente muy peluda.
  • Bigotes y barba llamativos.
Hipertricosis lanuginosa o síndrome del hombre lobo

En general, el trastorno se caracteriza por:

  • Tener el cuerpo completamente cubierto por vello tipo lanugo (pelo fino con el que nacen los bebés y que por lo regular desaparece tras el primer mes), excepto en las palmas de las manos y plantas de los pies.
  • El lanugo llega a crecer hasta25 cm, es persistente y puede aumentar o disminuir durante toda la vida.
  • Posibles deformaciones en quijadas, encías y dientes.
  • Incidencia de un caso entre 1, 000 millones de habitantes, sólo existen 50 casos documentados desde su descubrimiento enla Edad Media.
  • Suelen ser personas sin ninguna otra alteración. No tienen esperanza de vida menor, ni mayor probabilidad de enfermar.

Este trastorno también es conocido como síndrome de Ambras o síndrome del hombre lobo debido a los rasgos que distinguen a quienes la padecen, así como por la costumbre de estas personas de salir a la calle por la noche para no llamar la atención a causa de su aspecto.

Por ello, las personas con hipertricosis lanuginosa suelen tener serios problemas psicológicos que afectan su vida y salud en general, debido a aislamiento, discriminación, maltrato físico y psicológico por parte de la sociedad que siente miedo ante lo que desconoce.

Cabe mencionar que la hipertricosis lanuginosa puede ser universal congénita, es decir de carácter hereditario, que se presenta desde el nacimiento o la infancia, como el caso de Pastrana, pero también puede ser adquirida y comenzar en la pubertad como efecto de algunos fármacos o señal de la presencia de un proceso maligno, por ejemplo, se ha vinculado con hepatitis autoinmunitaria, así como con ciertos tipos de porfiria.

¿Existe tratamiento para este tipo de enfermedad rara?

En el caso específico de hipertricosis adquirida, el tratamiento puede basarse en la eliminación del factor que la causó, sin embargo, cuando eso no es posible, especialistas coinciden en que se debe ayudar al paciente a sobrellevar psicológicamente la anomalía física o indicarle medios para eliminar de forma transitoria o permanente el pelo en el cuerpo, que es la característica más común de este trastorno.

Actualmente, algunos métodos disponibles para mejorar la vida y salud de los pacientes son el rasurado, aplicación de cremas depilatorias o de productos que retardan el crecimiento del vello, hasta la depilación con láser.

Julia Pastrana, emblemático caso de discriminación por hipertricosis lanuginosa

Pese a ser exhibida como fenómeno en varias ferias de América y Europa, Pastrana logró desarrollar sus habilidades como mezzosoprano, bailaba, tocaba la guitarra y aprendió distintos idiomas (además del español, hablaba inglés y francés), por lo cual se convirtió en blanco de explotación de varios feriantes.

Theodor Lent fue uno de ellos, quien además la desposó y se convirtió en su manager, incluso, se dedicó a exhibir a la "Mujer más fea del mundo" y a su hijo por Europa después de la muerte de ambos, ocurrida en Rusia, poco después de dar a luz, pues ordenó embalsamar los cadáveres a fin de seguir obteniendo ganancias.

Desde 1990 los restos de Julia Pastrana fueron resguardados por el Instituto de Medicina Forense Rikshospitalet de Oslo, y tras largas negociaciones finalmente fueron devueltos a México en febrero de 2013 para ser sepultados debidamente en su natal Sinaloa.

Respeto y conciencia para mejorar la vida y salud del paciente

Aunque Julia Pastrana nació hace dos siglos, vivió como actualmente lo hacen muchas personas afectadas por enfermedades raras: rodeadas de discriminación, maltrato físico y psicológico, así como explotación.

Por ello, el Día Mundial de las Enfermedades Raras (cada 28 de febrero) busca sensibilizar a la sociedad, laboratorios e instituciones tanto nacionales como internacionales sobre estos padecimientos, ya que además de apoyo y respeto, los pacientes necesitan que se haga mayor número de investigaciones sobre opciones de tratamiento y que las instancias de salud les proporcionen atención especializada de acuerdo a su condición particular.

SyM

Última actualización: 02-2013


Sobre esta noticia

Autor:
Salud Y Medicinas (358 noticias)
Fuente:
saludymedicinas.com.mx
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